Basic HTML Version
10
|
ΜΥΘΟΣ 5
Τα παιδιά µε µια απειλητική για τη ζωή
ασθένεια δεν συνειδητοποιούν τη σοβα-
ρότητα της κατάστασης της υγείας τους.
Πραγµατικότητα:
Έρευνες έχουν απο-
δείξει ότι ακόµα και πολύ µικρά παιδιά,
συνειδητοποιούν τη σοβαρότητα της κα-
τάστασης της υγείας τους ακόµα και όταν
κανείς δεν τα ενηµερώνει για την ασθέ-
νειά τους. Συχνά χρησιµοποιούν έµµε-
σους και συµβολικούς τρόπους για να
εκφράσουν την επίγνωση που έχουν
για ειλικρινείς απαντήσεις στις ερωτή-
σεις τους.
ΜΥΘΟΣ 6
Το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό που
προτείνει την ανακουφιστική φροντίδα
«σηκώνει τα χέρια ψηλά» γιατί δεν έχει
τι άλλο να προσφέρει στο παιδί που πρό-
κειται να πεθάνει.
Πραγµατικότητα:
Το ιατρονοσηλευτικό
προσωπικό δεν εγκαταλείπει το άρρω-
στο παιδί, αλλά δίνει την ευκαιρία στο
ίδιο και την οικογένειά του, να εξασφα-
λίσουν συνθήκες φροντίδας που συµβάλ-
λουν στην ανακούφιση από συµπτώµα-
τα και στην ποιότητα ζωής για όλη την
οικογένεια.
ΜΥΘΟΣ 7
Ο πόνος δεν είναι δυνατόν να αξιολογη-
θεί στα νεογνά, τα βρέφη και τα παιδιά.
Πραγµατικότητα:
Τα νεογνά, τα βρέ-
φη και τα παιδιά βιώνουν πόνο ακόµη
και εάν δεν µπορούν να το εκφράσουν
µε λόγια. Υπάρχουν ειδικά εργαλεία αξι-
ολόγησης του πόνου τόσο για τα νεογνά
όσο και για τα παιδιά που δεν επικοινω-
νούν. Αυτά στηρίζονται στην παρατήρη-
ση της συµπεριφοράς και των κινήσεων
του βρέφους, καθώς και σε ειδικές κλί-
µακες µε ζωγραφικές απεικονίσεις για
µικρά παιδιά που επιτρέπουν στο προ-
σωπικό υγείας να εκτιµήσει και ανακου-
φίσει κατάλληλα τον πόνο κάθε παιδιού.
ΜΥΘΟΣ 8
Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν υπηρεσίες
ανακουφιστικής φροντίδας για παιδιά
και εφήβους.
Πραγµατικότητα:
Μοναδικός φορέας
που παρέχει στην Ελλάδα παιδιατρική
ανακουφιστική φροντίδα είναι η «Μέ-
ριµνα». Η «κατ' οίκον ανακουφιστική
φροντίδα» δεν είναι ταυτόσηµη µε την
«κατ' οίκον νοσηλεία» σοβαρά άρρω-
στων παιδιών.
ΜΥΘΟΣ 9
Η ανακουφιστική φροντίδα για παιδιά
και εφήβους, δεν διαφέρει από την ανα-
κουφιστική φροντίδα για ενήλικες.
Πραγµατικότητα:
Αν και οι βασικές αρ-
χές που διέπουν τη φιλοσοφία της ανα-
κουφιστικής φροντίδας είναι κοινές για
τα παιδιά και τους ενήλικες, οι εφαρµο-
γές τους διαφέρουν πολύ. Βασικές δια-
φορές αποτελούν: α) οι ασθένειες που
απειλούν τη ζωή των παιδιών είναι πολύ
διαφορετικές από εκείνες των ενηλίκων
και έχουν συχνά µια απρόβλεπτη εξέλι-
ξη. β) Οι εξελικτικές ανάγκες των παι-
διών απαιτούν τη φροντίδα προσωπικού
υγείας που διαθέτει ειδικές ικανότητες
για την επικοινωνία, αξιολόγηση και
κάλυψη των οργανικών, ψυχοκοινωνι-
κών, εκπαιδευτικών και πνευµατικών
ανάγκων βρεφών, νηπίων, παιδιών και
εφήβων. γ) Στο επίκεντρο της φροντίδας
είναι, παράλληλα µε το άρρωστο παιδί,
οι γονείς, τα αδέλφια, οι παππούδες και
γιαγιάδες, φίλοι και συµµαθητές του,
που χρειάζονται στήριξη στην πορεία
της ασθένειας. δ) Το πένθος των γονιών
και αδελφιών που θρηνούν την απώλεια
ενός παιδιού έχει ιδιαίτερα χαρακτηρι-
στικά και συχνά προϋποθέτει µια µακρο-
χρόνια στήριξη.
ΜΥΘΟΣ 10
Παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα
µπορούν να παρέχουν όλοι οι επαγγελ-
µατίες της υγείας που ασχολούνται µε
παιδιά.
Πραγµατικότητα:
Αν και τις βασικές
αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας
για παιδιά και εφήβους πρέπει να γνω-
ρίζουν όλοι οι επαγγελµατίες της υγείας
που εργάζονται στον παιδιατρικό χώρο,
οι εφαρµογές της προϋποθέτουν την εξει-
δίκευση γιατρών, νοσηλευτών, ψυχολό-
γων και κοινωνικών λειτουργών, που
λειτουργούν ως διεπιστηµονική οµάδα
για την επίτευξη κοινών στόχων.
Α
ξιοπρέπεια στη ζωή και το
θάνατο... είναι το µήνυ-
µα του Παγκόσµιου Οργα-
νισµού Υγείας, των Ηνω-
µένων Εθνών και διεθνών
οργανισµών ανακουφιστικής φροντίδας.
Υποστηρίζουν ότι η πρόσβαση στην ανα-
κουφιστική φροντίδα αποτελεί ανθρώπινο
δικαίωµα για κάθε παιδί, έφηβο και ενήλικα
που πάσχει από µια απειλητική για τη ζωή
αρρώστια και νοµική υποχρέωση κάθε κρά-
τους απέναντι στους πολίτες του, σύµφωνα
µε διακήρυξη των Ηνωµένων Εθνών. Σε
περιπτώσεις όπου ασθενείς βιώνουν έντονο
πόνο κατά τη διάρκεια της ασθένειάς τους
και στο τελικό στάδιο της νόσου, η αποτυ-
χία των κυβερνήσεων να παρέχουν ανακου-
φιστική φροντίδα συνιστά σκληρή, απάν-
θρωπη και υποβαθµισµένη πολιτική υγείας,
σύµφωνα µε τη Διακήρυξη της Πράγας που
συνυπογράφουν όλες οι ευρωπαϊκές χώρες.
Η Ελληνική Εταιρεία Ανακουφιστικής Φρο-
ντίδας για Παιδιά και Εφήβους (www.ppc.
org.gr) προσδιορίζει τις βασικές προδιαγρα-
φές για την άρτια παροχή παιδιατρικής ανα-
κουφιστικής φροντίδας, σύµφωνα µε διεθνή
πρότυπα.
Η «Μέριµνα», Εταιρεία για τη Φροντίδα
Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια
και το Θάνατο (www.merimna.org.gr) είναι
ο µοναδικός φορέας στην Ελλάδα που πα-
ρέχει παιδιατρική ανακουφιστική φροντίδα.
ΜΥΘΟΣ 1
Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά µόνο
στους ενήλικες που πάσχουν από µια απει-
λητική για τη ζωή ασθένεια.
Πραγµατικότητα:
Αφορά σ’ όλες τις ηλι-
κίες, συµπεριλαµβανοµένων των νεογνών,
παιδιών και εφήβων. Αρκετά παιδιά γεν-
νιούνται ή εµφανίζουν στην πορεία της ζωής
τους µια απειλητική για τη ζωή ασθένεια,
που άλλοτε θεραπεύεται και άλλοτε οδηγεί
στο θάνατο.
ΜΥΘΟΣ 2
Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά µόνο σε
παιδιά που πεθαίνουν.
Πραγµατικότητα:
Δεν περιορίζεται µόνο
στο τελικό στάδιο µιας ασθένειας, αλλά συν-
δυάζεται κατά τη διάγνωση ή υποτροπή µιας
σοβαρής ασθένειας, µε θεραπευτικές παρεµ-
βάσεις για την εξασφάλιση ποιότητας ζωής
κάθε παιδιού.
ΜΥΘΟΣ 3
Η ανακουφιστική φροντίδα αφορά µόνο
στην αντιµετώπιση του πόνου.
Πραγµατικότητα:
Δεν περιορίζεται µονάχα
στην αντιµετώπιση του πόνου, καθώς αφο-
ρά µια προσέγγιση που ανταποκρίνεται στις
οργανικές, ψυχοκοινωνικές και πνευµατικές
ανάγκες του, ενώ παράλληλα στηρίζει την
οικογένειά του.
ΜΥΘΟΣ 4
Η ανακουφιστική φροντίδα ισοδυναµεί µε
ευθανασία.
Πραγµατικότητα:
Σε καµία περίπτωση δεν
διευκολύνει την πρόκληση του θανάτου.
Ούτε όµως προωθεί µέσα και µάταιες θερα-
πείες για την αποφυγή του θανάτου. Εστιά-
ζει στην ανακούφιση και την ποιότητα της
ζωής του άρρωστου παιδιού.
ΑΝΑΗ
ΠΑΠΑ ΑΤΟΥ
ΚΑΘΗΓΗΤΡΙΑ
ΚΛΙΝΙΚΗΣ
ΨΥΧΟΛΟΓΙΑΣ,
ΠΡΟΕ ΡΟΣ
ΤΗΣ
ΜΕΡΙΜΝΑΣ
ΚΑΙ
ΕΛΛΗΝΙΚΗΣ
ΕΤΑΙΡΕΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ
ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗ
ΦΡΟΝΤΙ Α ΠΑΙ Ι Ν
ΚΑΙ ΕΦΗΒ Ν
ΣΠΥΡΙ ΟΥΛΑ
ΤΣΑΡΟΥΧΑ
ΥΠΕΥΘΥΝΗ
ΤΗΣ ΥΠΗΡΕΣΙΑΣ
ΠΑΙ ΙΑΤΡΙΚΗΣ
ΑΝΑΚΟΥΦΙΣΤΙΚΗΣ
ΦΡΟΝΤΙ ΑΣ ΣΤΟ
ΣΠΙΤΙ,
ΜΕΡΙΜΝΑ
ΚΑΙ ΕΦΗΒ Ν
ΣΕΡΒΙΤΖΟΓΛΟΥ
ΜΑΡΙΝΑ
ΠΑΙ ΙΑΤΡΟΣ,
ΟΓΚΟΛΟΓΙΚΟ
ΤΜΗΜΑ
ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ
ΠΑΙ Ν
Π. & Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ
Ανακουφιστική
φροντίδα για
παιδιά & εφήβους